Recensement des témoignages reçus au 31 janvier 2013 :

à ce jour nous avons enregistré 1240 témoignages de familles ayant subi les conséquences des traitements par hormones de synthèse pendant les grossesses, dont environ 170 dossiers avec ordonnance.

Témoignages personnels

Nous avons volontairement omis d’indiquer les noms et prénoms des personnes afin de respecter l’anonymat des témoignages.

* Madame, Monsieur,
Ayant pris connaissance par Internet de votre Association, je viens par la présente vous exposer notre souci.
Ma fille est née en  1967, après avoir pris un traitement pendant ma grossesse "distilbène" ephynal, progestérone retard, elle est mariée elle a deux enfants, une fille  de 18 ans, un  fils de 16 ans qui sont en bonne santé, sans problème scolaire ou comportemental.
Par contre notre fille, dès l'age de 16 ans, était instable. Malheureusement depuis quelques années, avec une  importante dépression, elle sombre dans l'alcool.
Depuis 2007 hospitalisée en psychiatrie pour un  coma éthylique elle a fait 4 séjours de 23 jours chacun.
Elle est suivie par un psychiatre et psychologue. Personnellement j'ai toujours pensé que la maladie de notre fille venait du distilbène.
Il n'y a pas dans notre famille ainsi que dans celle de mon mari de problème d'alcool et de dépression.
Notre seconde fille, née en  1969, était une enfant sans problème scolaire, sportive, aimant la vie. Elle est mariée depuis 15 ans, elle a 2 enfants qu’elle a eus  avec beaucoup de difficultés. Mais depuis l'age de 24 ans anorexique boulimique, tentative de suicide , suivie par un psychiatre elle va beaucoup mieux et cela ne l'empêche pas de travailler.
Y-a-t'il une relation de cause à effet avec ce médicament ?
Dans l'attente de votre conseil,
Recevez, Madame, Monsieur, mes salutations distinguées.

** Messieurs,
Que de temps écoulé, plus d'un an, entre le moment où j'ai appris l'existence de votre association et celui où j'ai eu enfin le déclic de vous écrire.
Entre-temps, j'ai eu quarante ans et je suis devenu père pour la première fois.
Dans l'intervalle, j'ai donc aussi parcouru votre site internet et réfléchi à la question.
J'ai donc décidé d'apporter ma pierre à l'édification d'une masse suffisante de témoignages qui pourrait, qui sait, faire tomber le mur d'incompréhension, toujours, et d'indifférence souvent, dont nous sommes victimes en plus de notre état.
- En 1988, donc, je sombre dans une dépression foudroyante, ma vie adulte commençait, elle ne sera plus jamais équilibrée, dirons-nous, avant de trop nombreuses années. Je serai hospitalisé pendant trois mois.
Je ne reprendrai jamais mon travail.
Je prendrai pendant cette période, anti-dépresseurs, anxiolytiques et neuroleptiques.
Les anxiolytiques m'accompagnant pendant 15 ans, j'ai eu la force de me sevrer en 2005.
Je suis toujours sous anti-dépresseurs.
A cette époque je passais mon temps sur mon canapé à regarder la télé,
Je débutai une psychothérapie qui se poursuivra quinze ans et qui débouchera entre autres sur le diagnostic de psychose maniaco-dépressive, qui entraînera la mise à la retraite pour invalidité, qui me donne droit à 700 euros par mois.
J'ai donc alterné depuis les périodes plus ou moins fortes et plus ou moins insupportables.
(Ma maladie bipolaire est plutôt masquée par l'aspect dépressif).
A vingt-deux ans donc, je voulais m'asseoir et mourir …
En 1995 après une tentative de " retour vers la société "avec une reprise d'études à la clé, je rebasculai dans la maladie, vers l'horreur avec deux ans ou presque de canapé-neuroleptique – anti-dépresseurs – anxiolytiques, une vie de légume ou presque, avec un calcul vésical de la taille d'une pièce de cinq francs en prime ! Digne d'un homme de plus de soixante ans, d'après la médecine, avec une opération en bonus.
Cette fois-ci, je dois sûrement la vie à mon ex-compagne, qui supportera tout cela et à mon thérapeute, omniprésent.
J'ai tellement de fois voulu mourir !
En…. je passai plusieurs semaines enfermé seul dans mon appartement, m'alimentant peu, le plus souvent dans le noir …
puis je rencontrai ma femme avec qui j'eu un adorable petit garçon  et nous sommes propriétaires d'une maison, (grâce à elle, évidemment, car avec 700 euros par mois …)
J'ai toujours des phases plus ou moins difficiles, mais maintenant, j'ai "une vie"…
Et donc, un jour, je découvre dans un magazine l'existence de votre association.
A ce moment-là, je connais l'existence de cette saloperie de Distilbène, sous l'angle des terribles problèmes gynécologiques dont souffrent certaines femmes et de leurs conséquences … Je crois me rappeler que l'on en donnait à ma mère, mais je ne me crois pas concerné… Et pourtant !

 voici mes questions :

1. Où en sommes-nous en 2007 de la preuve de l'existence irréfutable d'un lien entre la saloperie en question et toutes ces vies brisées ?
2. Peut-on imaginer une action collective efficace et devons-nous attendre pour cela la certitude scientifique absolue d'une causalité ?

*** Madame,
Merci de votre réponse, voici les faits :
Après deux fausses couches en 1963 et 1964, au cours d'une troisième grossesse, de décembre 1964 à mars 1965 j'ai pris du distilbène. Mon fils est né en 1965 avec une semaine de retard, un beau bébé de 4 kilos 300.
Aucun problème durant son enfance et son adolescence. Son QI a été mesuré  il était de 130 et tout allait bien. Il a fait  des études supérieures, a commencé une vie active, s'est marié  et a eu deux beaux enfants.
A la suite d'un licenciement , il a fait une très grave crise maniaco dépressive avec folie de la persécution : il voyait des micros partout et des espions qui le suivaient, le surveillaient car il "avait dû voir ou entendre quelque chose de secret etc.… "
Il a dû être hospitalisé plusieurs semaines en hôpital psychiatrique où un trouble bipolaire avec tendance schizophrénique a été diagnostiqué. Il est sorti à peu près bien, et en 6 ans il a été de nouveau hospitalisé 2 fois pour des crises différentes de type plutôt mégalomaniaque, où il était très extraverti et beaucoup moins perturbé. Il a pu reprendre un travail jusqu'en 2003, puis il est resté à la maison pour s’occuper des enfants.
Depuis, il n'a plus de crise. Il est suivi par deux psychiatres depuis le début de sa maladie, il est traité par des médicaments habituels adaptés à son état (Zyprexa et Dépakote) à dose relativement élevée pour supporter le traumatisme du divorce et de la séparation d'avec ses enfants auxquels il est très attaché. Mais il absorbe régulièrement des boissons alcoolisées, il ne s'intéresse à rien et n'a pas d'activité.
J'ai donc recueilli un fils  sans aucun contact social en dehors de sa famille, axé sur les moments où il voit ses enfants, mais s'alcoolisant de plus en plus fréquemment.
Il a pour toute ressource une allocation de la Caisse d'Assurance Maladie.
Il est cependant capable de répondre à des offres d'emploi et de subir des entretiens d'embauche, mais ceux-ci n'aboutissent pas, son CV montrant un arrêt d'activité de plusieurs années . De plus, à cause de ce même CV (études supérieures) on lui refuse tout emploi plus modeste qui correspondrait mieux à son état de santé.
Il n'y a jamais eu dans ma famille ou dans celle de son père d'antécédents psychiatriques, aussi loin que les mémoires puissent remonter. Je me demande donc si cette maladie ne serait pas due au distilbène.
Quelle piste pourriez vous me donner ? Il faudrait absolument lui trouver un emploi quelque chose qui  l'oblige à avoir une activité régulière. Est-il bien soigné ? Connaîtriez vous des psychiatres qui auraient un regard neuf sur sa maladie ? Vous devinez mon angoisse face à l'avenir ? que va-t-il devenir ?
Dites-moi comment adhérer à votre association.
Avec mes remerciements, veuillez recevoir, Madame, l'assurance de mes sentiments les meilleurs.

**** Monsieur,
Je viens de trouver le réseau DES-France, qui m’a indiqué votre association.
J'ai besoin de vos connaissances sur les résultats psychiatriques des enfants du distilbène.
Ma fille aînée a eu du distilbène + vitamine E du 3ème au 9ème mois de sa vie fœtale.
A l'adolescence un examen a montré un utérus très petit et "retourné".
Le médecin m'a prévenu "secrètement" qu'elle aurait du mal à avoir un enfant. Elle a tout de même eu un enfant  qu'il a fallu faire naître 3 semaines plus tôt. Très heureuse, son caractère a cependant évolué. Moi, sa maman je sentais bien que quelque chose la submergeait de plus en plus, avec des alternances euphoriques et des moments violents … J'ai appris qu'aux Etats-Unis, des troubles psychiques arrivaient après la quarantaine chez ces enfants, et des malformations et cas de stérilité chez leurs propres enfants.
Quel service serait capable de décerner les troubles de ma fille ?
D'avance je vous remercie pour votre aide.

autres témoignages récents

* Ayant reçu des documents concernant votre Association par une amie dont le fils est victime du distilbène, je vous apporte rapidement mon témoignage.
Après avoir eu 2 filles (grossesses normales et sans médicament), j'ai fait une fausse couche de 8 semaines, causée peut-être par l'énervement et la fatigue .... En 1961, étant de nouveau enceinte, j'ai pris du distilbène pendant 4 mois sur le conseil de mon généraliste. Méfiante, j'ai pris une dose plus faible que celle qui m'était ordonnée. La gynécologue que ma fille a consultée vers l'âge de 20 ans lui a dit qu'il n'y avait aucun risque de cancer. Malgré cette dose faible, j'ai vomi très souvent, ce qui ne m'était pas arrivé aux autres grossesses. Ce n'était rien en comparaison de la suite. F ... était une fille intelligente, ayant de l’humour. Mais après son Bac, elle fut incapable de se choisir un métier: un peu de théâtre, puis des petits boulots successifs. En 1991, ce fut le grand plongeon: paranoïa, délire ... L'hôpital psychiatrique n'a pas semblé voir la gravité de son état. Elle eut une rémission, obtint son permis de conduire et fut reçue au concours d'…… Elle travailla tant bien que mal, passa 4 jours dans un autre hôpital psychiatrique et se jeta sous un train, en 1995, 15 jours après sa titularisation. Ses quelques aventures amoureuses n'avaient pas suffi à la remettre sur pied. Elle avait 33ans.

Je ne sais si c'est la faute du distilbène ; mon mari et moi sommes des nerveux, pas toujours des modèles d'équilibre. Je désire cependant adhérer à votre Association pour 2007.

** Ayant appris qu'un lien de cause à effet pouvait parfois être établi entre la prise de distilbène pendant la grossesse de la mère et des troubles psychiques apparus chez l'enfant je pense que ma démarche s'inscrit exactement dans les perspectives de votre Association, car nous voudrions savoir, ma fille et moi, si un tel lien peut être suspecté dans son cas et si compte tenu de ceux déjà observés, il est possible de mieux la traiter.
Nous avons trois enfants et il ne m'a été prescrit de distilbène que pendant une première grossesse (à compter du 4ème mois). Notre fille aînée ... âgée de 39 ans est célibataire et n'a eu elle-même aucun début de grossesse. Les examens qu'elles a subis lorsqu' a éclaté le scandale du distilbène n'ont pas révélé d'anomalies sur le plan gynécologique, mais elle souffre par contre depuis une époque que nous situons à la post adolescence, de troubles révélant un état dépressif chronique auquel psychologues et psychiatres n'ont pas trouvé d'explication jusqu' ici.
..... C'est notre fille, évidemment, qui est le mieux à même d'en décrire les symptômes;
ce qu'elle nous a souvent dit, c'est qu'elle était «désorientée» se demandant si elle était normale, ne trouvant sa place nulle part, sans prise sur les êtres et les choses qui l'entourent et avec une grande peur de la mort la sienne et la nôtre.
Il y a des hauts et des bas, mais cet état dépressif récurrent a toujours nécessité un traitement médicamenteux et constitué pour elle un handicap que ce soit au travail ou dans la construction de sa vie sentimentale.
De l'extérieur, nous pouvons dire qu'elle est extrêmement intelligente et d'ailleurs, ayant su dès son enfance qu'on pouvait la considérer comme surdouée, nous avons d'abord eu tendance à y chercher la cause de ses difficultés.
A cette intelligence, nous avons été tentés d'imputer une extraordinaire aptitude à «fermer les portes », comme pour se démontrer et démontrer aux autres que son avenir était bouché. Enfin la relation très forte qu'elle a avec moi nous a fait pencher pour une autre explication, la dépression post-partum dont j'ai souffert après sa naissance, par césarienne.

Cette hypothèse semble avoir eu parfois la préférence de son psychiatre. Informé récemment de ce qu'elle avait été exposée au risque du distilbène, il aurait l'intention de se renseigner mais dit qu'à sa connaissance ce produit entraînerait des pathologies beaucoup plus lourdes.

*** Voilà deux ans, mon fils né en l967 à ... a été soigné pour une grave dépression.
Peu de temps après, j'apprenais que le Distilbène (pris jusqu'au huitième mois de la grossesse, sur ordre médical) était peut-être la cause de troubles psychiatriques.
Alors que je croyais mon fils guéri de sa première dépression, il fait une rechute depuis juin 2006. Son psychiatre vient de prescrire un congé de longue maladie et conseille une hospitalisation. Christian suit par ailleurs un traitement médicamenteux dont les effets se font attendre.
Je ne comprends pas et je me sens impuissante.
J'ai accouché tout naturellement d'un magnifique bébé de 4 kg et il n'y a aucun cas de psychose avéré dans notre famille.
Christian est le dernier de mes trois enfants et il a eu une enfance heureuse malgré le décès de son Papa alors qu'il avait dix-huit mois.
Christian est marié et papa de deux adorables petites filles de 10 et 4 ans. Sa vie est actuellement une souffrance et il se bat pour guérir, essaie de faire du sport, malgré une sciatique récidivante et il écrit des poèmes.
Par deux fois, il a pensé au suicide et prêt à passer à l'acte.
 
Voici l'un de ses poèmes :

Voilà c'est ma vie
Celle d'un anonyme,
Parmi tous ces signes
Qui lui révèlent
Un véritable champ de mines.
 
Sa propre vie est un fardeau
Qu'il porte
Sans trop faillir
Sur son dos
 
Il ne sait plus
Pourtant il s'est battu
Du mieux qu'il a pu
Maintenant il n'en peut plus.